В наш фонд обратилась Сабина, мама Марьям Гусиевой из Дагестана. Марьям 13 лет. Это возраст, когда девочки мечтают о секретах с подружками, прогулках и независимости от родителей. Но для Марьям каждый день это борьба за право управлять собственным телом. Она родилась раньше срока и перенесла несколько операций, в том числе операцию на спинном мозге - СДР (селективная дорзальная ризотомия). У девочки ДЦП, спастический тетрапарез тяжёлой степени и ей нужна реабилитация для укрепления мышц и постепенного освоения навыков ходьбы.Мы публикуем её историю.
«Меня зовут Сабина, я мама Марьям. Марьям родилась на 33-й неделе, состояние было тяжёлое из-за дыхательной недостаточности. Вес 2230 граммов, рост 49 сантиметров, по шкале Апгар 7/7. Первые дни она провела в реанимации, 14 дней на ИВЛ.
У Марьям детский церебральный паралич, спастический тетрапарез тяжёлой степени, с преимущественным поражением слева. Ещё у неё задержка психо-речевого развития, бронхолёгочная дисплазия, пассивный желудочно-пищеводный рефлюкс 3 степени, недостаточность кардии, хронический аспирационный синдром.
Раньше Марьям не сидела, не стояла и не ходила. Сейчас благодаря реабилитациям она научилась ползать и сидеть. В этом году она начала говорить отдельные слова. Марьям пошла в первый класс, радуется жизни, всё понимает. Она очень умная девочка.
Мы с ней через многое прошли, перенесли несколько операций. Два года назад мы сделали СДР, и сейчас она восстанавливается после операции. У неё появились новые слова, она стала лучше понимать речь. После каждой реабилитации у неё появляются новые навыки: научилась ходить с поддержкой и ползать. Марьям мечтает ходить сама.
Я очень хочу, чтобы моя любимая дочь встала на ноги сама и могла себя обслуживать. Я жду эту реабилитацию, чтобы освоить новые навыки».
За свою жизнь Марьям перенесла несколько сложных операций на стопах. А два года назад ей сделали операцию на позвоночнике, которая сняла тяжёлую скованность в ногах. Но мышцы, которые раньше держались за счёт тонуса, ослабли. Теперь девочке приходится заново учиться управлять своим телом.
Реабилитация поможет укрепить мышцы спины и живота, чтобы Марьям увереннее держала осанку сидя. Укрепит мышцы бёдер и голеней, чтобы она постепенно осваивала ходьбу с ходунками. А ещё поможет ей стать самостоятельнее в быту и поработать над речью.
Мы открываем сбор, чтобы помочь Марьям пройти очередной курс реабилитации. Стоимость курса составляет 141 000 рублей. Поддержите Марьям. С вашей помощью она сможет укрепить мышцы, увереннее держаться и продолжать осваивать новые навыки.
Текущие сборы
Мы помогаем людям с инвалидностью получить необходимые средства реабилитации и оплатить курсы восстановления. А ещё поддерживаем государственные центры, где они занимаются. Оснащаем их современным оборудованием. Стараемся помогать быстро, адресно и без задержек.
Сбор открыт
Гусиева Марьям
Сбор на курс реабилитации для 13-летней Марьям с ДЦП, чтобы укрепить мышцы и продолжить осваивать навыки ходьбы
Сбор на литиевой аккумулятор для электроколяски Натальи с «хрустальной болезнью», чтобы она могла ездить по городу и не бояться, что батарея сядет в дороге
Здесь мы делимся результатами нашей общей работы — историями реальных изменений. Мы рассказываем о подопечных: какие средства реабилитации или курсы реабилитации они получили благодаря вашей поддержке. А также о том, как мы помогаем государственным социальным центрам и школам оснащать кабинеты современным оборудованием и техникой.
Сбор завершен
Бусыгина Ксения
Сбор на реабилитацию для 17-летней Ксении с тяжёлой формой ДЦП, которая управляет компьютером взглядом, заканчивает 9 класс и мечтает о профессии
Сбор на реабилитацию Лизы после тяжёлой черепно-мозговой травмы. Она вышла из комы, но нуждается в интенсивных курсах, чтобы вернуть способность ходить